fév 03

Un hommage à la chanson française, chanté et dansé..


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…….. »Car, le tour de force dans tout cela c’est qu’aucune chanson n’a laissé indifférent, bien au contraire. Comme, en plus, les pas de danse ont scellé tout cela en douceur ou férocité, langueur ou envol mais toujours en justesse, la soirée fut belle, très belle. Une sorte de valse à mille temps qui virevoltait de Brel à Aznavour, de Barbara à Bécaud, de Piaf à Ferré… en une succession de grands écarts où la justesse des mots et de l’interprétation n’avait d’égal que le ressenti qui s’en dégageait. Quand on n’a que l’amour, à offrir en partage… »
Louis Lefevre, la Presse de la Manche
 
 
Se rapprocher de ceux qui s’éloignent de la vie 

Dans son livre * Elie Wiesel écrit: « … ce n’est pas ainsi que j’avais imaginé ma fin. Et puis, je ne me sens aucunement prêt. Tant de choses encore à achever. Tant de projets à élaborer. Tant de défis à affronter. Tant de prières à composer… Encore tant de choses à raconter à mes deux petits enfants…».

Ces paroles  les accompagnants bénévoles en soins palliatifs les entendent souvent.  Sigmund Feud a écrit : « Au fond personne ne croit à sa propre mort et dans son inconscient chacun est persuadé de son immortalité ».

L’accompagnant bénévole permet à la personne de trouver sa part d’humanité et de dignité  en étant à ses côtés et à l’écoute de sa détresse.

L’Association pour le Développement des Soins Palliatifs dans le Nord Cotentin a pour mission :

- d’informer sur ce que sont les Soins Palliatifs,

- de former des accompagnants bénévoles.

C’est le fondement même de notre association pour un accompagnement  humain et digne.

Cette soirée, avec Catherine Dargent, a pour but de faire connaitre l’association  et d’avoir la possibilité de réaliser des projets.

L’ association est toujours désireuse d’accueillir de nouveaux accompagnants bénévoles.

jan 04

Remise du texte de loi sur la Fin de vie au Président de la République – Intervention de Jean Leonetti

INTERVENTION DE JEAN LEONETTI    VENDREDI 12 DECEMBRE –ELYSEE

Monsieur le Président de la République,
Monsieur le Premier Ministre,
Madame la Garde des Sceaux, ministre de la Justice,
Madame la Ministre des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes,

Le sujet de la fin de vie est un sujet qui se situe au croisement des problématiques philosophiques, religieuses, existentielles et médicales.
Sur ces sujets complexes, les doutes collectifs sont plus utiles que les certitudes individuelles ou partisanes.
Vous avez donc voulu, Monsieur le Président, aborder ce sujet dans un esprit de réflexion approfondie de rassemblement comme cela avait été fait lors de l’élaboration de la loi de 2005 votée à l’unanimité.
La mission Sicard, l’avis et le rapport du Conseil Consultatif National d’Ethique ont fourni les bases solides aux propositions qui sont faites aujourd’hui par Alain Claeys et moi-même dans le cadre de la lettre de mission que nous a adressé le Premier ministre en juin dernier.
Le constat est unanime. La fin de vie s’est fortement médicalisée mais la médecine qui sauve et qui guéri a souvent pris le pas sur celle qui soulage et qui accompagne.
On meurt encore mal en France puisque le Président du CCNE, Jean-Claude AMEISEN rappelait qu’on a « 80% de risque de ne pas voir sa douleur et sa souffrance correctement prise en charge à la fin de sa vie »
La demande de nos concitoyens est double :
Être entendu et vivre la fin de leur existence de manière apaisée et sans souffrance.
Comme vous nous l’avez demandé, nos propositions ne s’inscrivent pas dans un nouveau rapport mais au travers d’une proposition de loi destinée à répondre à cette demande forte.
Sur le plan législatif, le texte de 2005 mettait surtout l’accent sur le devoir des médecins envers les malades. Les propositions de 2014 doivent permettre de nouveaux droits pour les malades :
1. Droit à la sédation profonde en phase terminale et continue jusqu’au décès,
- lorsque la souffrance est réfractaire au traitement
- lorsque les traitements de survie sont interrompus
Cette démarche est obligatoirement liée à ce type de sédation pour ne pas prolonger abusivement cette vie finissante.
2. Les directives anticipées, volontés écrites du patient qui ne peut s’exprimer, deviennent contraignantes.
Ces avancées sont majeures car elles correspondent à un changement de culture dans laquelle le sachant répond à la volonté du souffrant dans le cadre du « non abandon », de la « non souffrance » et du « non acharnement thérapeutique ».
Chacun sait par ailleurs que tout le droit n’est pas dans la loi et que toute la vie n’est pas dans le droit.
Pour que tous nos concitoyens puissent accéder à ces droits nouveaux en particulier à domicile ou dans les EHPAD, il sera nécessaire d’améliorer la formation médicale et d’obtenir une meilleure coordination des services médicaux et médico-sociaux.
Enfin, la médecine qui a bénéficié d’immense progrès scientifique et technique est une science humaine dans laquelle le curatif et le palliatif doivent être étroitement liés et non utilisés de manière séparée et séquentielle.
Monsieur le Président de la République, Monsieur le Premier ministre, Mesdames les Ministres, le débat sur la fin de nos existences n’est pas clos, il ne le sera jamais et le déni et le tabou de la mort persistent dans notre Société. J’imagine que certains nous reprocheront d’avoir été trop loin et d’autres pas assez. Ce chemin, nous l’avons fait avec Alain Claeys ensemble pour répondre à l’attente formulée par nos concitoyens qui doivent être respectés en fin de vie à la fois dans leur autonomie et dans leur vulnérabilité.

Je vous remercie.
Jean Léonetti

RAPPORT_LEONETTI-CLAEYS_MISSIONPARLEMENTAIRE_SUR_LA_FIN_DE_VIE

Proposition_de_LoiLeonetti-Claeys_modifiant_la_Loi_de_2005_sur_la_fin_de_vie (1)

Tableau_comparatif_PPL_Claeys-Leonetti_Fin_de_vie

déc 09

16ème CONGRES DE L’UNASP A PARIS

Le congrès de l’UNASP s’est tenu les 3 et 4 OCTOBRE derniers.

Avec le thème « Accompagner en soins palliatifs, jusqu’où ?… »

Sujets qui ont retenu notre attention :

- Les nouveaux outils dans l’accompagnement : Téléphone, Web2.0, Forums, Facebook ;

Création du site SPAMA (Soins palliatifs en maternité) pour les parents confrontés à la perte d’un enfant.

- Les lieux spécifiques : Intervention de bénévoles des Petits Frères des Pauvres (accompagnements dans la rue, en prison)

- L’accompagnement : « Entre l’être et le faire » présentation de la VMEH : à quels besoins répondent les VMEH ? Services proposés ? Quel accompagnement des personnes, des bénévoles ? Quelles sont les limites de l’action ?

- Bénévolat en Belgique : quels effets la dépénalisation de l’euthanasie a-t-elle entraîné sur la pratique d’accompagnement en soins palliatifs ?

- Les différents objectifs de l’accompagnement : Intervention de Xavier EMMANUELLI fondateur du SAMU Social.

- Voir les différents intervenants en vidéo sur le site de l’aspfondatrice

mai 13

Apprendre à « Ecouter », « Regarder » et « Toucher »

« Celles qui ont l’habitude qu’on les cajole, ignorent la solitude que rien ne console… » (Bénabar).

Aigrette garzette en volToute  rencontre avec une autre personne se déroule en trois temps :

  • - un temps d’accueil : on se met en présence de la personne avec laquelle nous allons échanger.
  • - un temps de relation ; c’est-à-dire un temps où nous nous mettons à l’écoute de l’autre. Pour ce temps d’échanges, nous utilisons principalement trois de nos sens : l’écoute, le toucher, le regard.   Avec ces sens je perçois et l’autre perçoit également. Par cette façon d’entrer en relation, je fais exister l’autre.
  • - un temps pour la séparation : où l’on garde en mémoire ce que l’on vient de vivre et on revient à soi.

Dans le cas particulier de l’accompagnement d’une personne âgée ou malade, c’est la présence de l’accompagnant qui permet à l’accompagné de cheminer. L’accompagnant ne peut avoir pour objectif de rendre l’autre heureux. Il n’est possible que d’aider l’accompagné à trouver le bonheur qui est en lui.

Ces trois sens, qui sont innés chez l’être humain, nécessitent tout de même un apprentissage.

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Apprendre à « Ecouter »

Apprendre à écouter, est nécessaire pour entrer en relation avec toute personne. Que ce soit avec une personne que l’on rencontre par hasard ou lorsque l’on rend visite à une personne malade ou âgée.

Ecouter est différent d’entendre. Il est possible de dire : j’ai entendu un bruit, mais je ne sais pas ce que c’est. Par contre, si l’on na bien écouté le bruit, il est possible de dire : je sais de quel bruit il s’agit. Une bonne écoute est un chemin pour aider l’autre à se confronter à sa réalité (qu’il exprime ou que l’on ressent) afin de l’aider à faire face à son problème. L’écoute est l’outil de la présence.

Le premier travail de l’écoute consiste à se décentrer de soi pour aller vers l’autre. Nos propres soucis risquent de parasiter l’écoute avec des réponses comme je sais ce qui est bon pour toi ou figurez-vous qu’il m’est arrivé la même chose.

En second, se souvenir que tout message traverse trois couches :

  • - l’émetteur : qui est celui qui parle. Tout ce qu’il dit est chargé de son histoire.
  • - le récepteur : qui est l’écoutant. Le message reçu est souvent déformé. Un mot exprimé par l’émetteur avec un sens précis, peut prendre un sens différent dans l’oreille du récepteur. Il est difficile d’intégrer entièrement ce que l’autre me dit. Il en est toujours ainsi dans les relations entre humains.
  • - s’assurer que la communication est bonne. C’est-à-dire que le récepteur doit s’assurer de ce qu’il entend et s’il a bien compris. C’est ce que l’on nomme « la reformulation » qui consiste à reformuler les mots. Par exemple : une personne vous dit : aujourd’hui je ne me sens pas bien. Si vous lui répondez : vous verrez cela ira mieux demain. Alors vous pouvez être certain que votre interlocuteur ne vous en dira pas plus. Mais peut-être qu’il a envie de vous parler de ce qui ne va pas chez lui. Alors, si vous lui répondez : Vous me dites que ça ne va pas, vous ressentez quelque chose ? Ou bien Je vous sens triste…. ? Alors s’engagera une relation de confiance qui va permettre à votre interlocuteur de se sentir valorisé.

En agissant ainsi, vous offrez à votre interlocuteur un espace pour qu’il puisse s’exprimer.

Aigrette garzette dans les marais.

Apprendre à « Regarder »

« Si l’on est sur de ce que l’on voit, on n’est jamais certain de ce que l’on regarde ».     (Pascale Gondebeaud-Sylvander, psychologue).

Il y a une différence entre regarder et voir. Voir c’est percevoir des images ou des objets. Assis sur le bord de mer, je peux dire que je vois la mer. Regarder c’est s’appliquer dans la façon de voir. Lorsque je vois la mer, si je suis attentif, je peux regarder un kayak au loin.

Avant de savoir poser son regard sur une personne avec laquelle on échange, il faut être conscient qu’il y a en chacun de nous un miroir déformant ; et chacun de nous a son miroir. Nous interprétons le regard de l’autre en fonction de notre ressenti. Il est donc utile de prendre en compte que :

  • - la réalité objective n’existe pas.
  • - nous avons des filtres interprétatifs : notre culture, l’éducation, l’expérience et notre profession.

Ainsi, si vous supposez que votre culture est supérieure à celle de la personne que vous rencontrez, vous ne pourrez pas voir les beautés de l’homme ou de la femme qui existent chez tout être humain. Méfions-nous de nos perceptions immédiates. Un accompagnant doit avoir de l’altérité dans son regard.

« Il n’y a rien de plus intime, de plus chargé, qu’un silence partagé » (Leena Lander, écrivain Finlandaise). Le premier regard permet d’entrer en contact avec une personne. Effet, dans le silence le regard parle : la douleur, le chagrin, la joie, l’amour…. Le regard est une fenêtre ouverte sur le monde intérieur d’une personne. Il permet une rencontre authentique.

Comment regarder : lorsque l’on regarde une autre personne dans les yeux, c’est une invitation au rapprochement. C’est une façon de lui dire : « Tu m’intéresses, je suis tout à ton écoute, dis moi un peu de toi…. ». C’est le cas lorsque l’on est amoureux, on a envie de regarder l’autre ‘’jusqu’au fond des yeux’’.

Brume sur le port et la c├┤te de St Vaast. Photo Michel Riou (9)

Apprendre « le toucher » 

« Discrètement vous avez glissé votre main vers les barreaux de votre lit, à portée de la mienne. A mon tour, j’ai avancé la main et doucement j’ai effleuré la vôtre. Vous avez alors fermé les paupières et esquissé un léger sourire. Et, dans le silence et la présence, vous vous êtes assoupie et nous sommes restées ainsi ‘’un bon moment’’. Puis, je suis sortie sur la pointe des pieds ». (Témoignage d’une accompagnante bénévole).

Dans le but de communiquer avec une autre personne, le toucher est un des moyens à la disposition de toute personne. La communication verbale n’est pas toute la communication. Le toucher peut permettre aussi d’entrer en communication avec une personne. Quelques règles sont nécessaires pour, à la fois, entrer en communication avec l’autre, tout en respectant son espace intime.

Nous avons tous un espace personnel autour de nous. Lorsque nous échangeons avec quelqu’un, on peut ressentir le besoin de se parler avec une distance que l’on nomme ‘’de protection’’. Parfois la distance peut se réduire et les mains peuvent se toucher. Au-delà, lorsque l’on ne voit plus l’autre dans sa globalité, nous mettons en communication nos sphères intimes. Cet espace personnel peut varier en fonction :

  • - de la culture des personnes.
  • - de la différenciation des sexes.
  • - en fonction de l’instant.

Lorsque nous rencontrons quelqu’un, nous pouvons nous saluer avec une certaine distance. Il est possible également de se serrer la main. Nous pouvons également communiquer avec l’autre en lui mettant la main sur son bras ou son épaule. Les mains, les bras et le haut du bras ne sont pas des zones de l’intime chez les humains. Par contre, le visage, le corps, les jambes, sont dans les zones l’intime.

Dans la relation entre un accompagnant et une personne âgée ou malade, il est nécessaire de chercher la juste proximité entre distance froide et proximité intrusive. L’accompagnant va établir une relation de confiance, qui le conduira à approcher sa main de celle de l’autre comme une proposition de le rejoindre. Ou bien, c’est l’accompagné qui viendra chercher la main de l’accompagnant.

Texte et photos de Michel Riou (un bénévole de l’équipe des accompagnants)

juin 07

Sortie du livre « Fin de vie » de Vincent Leclercq

Vincent LECLERCQ est médecin, ancien consultant à la mission-France de
Médecins du Monde, et est également prêtre, assomptionniste et maître de
conférences enseignant la bioéthique à l’Institut Catholique de Paris.

Le livre Fin de vie commence par la question du vieillissement et de la dépendance. Il en énonce ensuite les principaux enjeux pour la démographie, les pratiques médicales et la stabilité économique de notre système de santé. Le deuxième chapitre souligne le rôle des individus et la responsabilité de la société dans la modification de notre perception trop négative de la vieillesse. La fin de la vie s’annonce comme un véritable défi sociétal face au déni de la mort. Le troisième chapitre revient sur la loi Leonetti de 2005 et prend acte de l’évolution du droit français. Il énonce les nouvelles possibilités données aux patients, aux soignants et à leurs proches de se mettre d’accord sur les pratiques de fin de vie. L’euthanasie : fausse réponse et vraies questions ? Pour l’auteur il s’agit de mieux reconnaître les droits des malades et de soulager leurs souffrances sans avoir recours au suicide médicalement assisté ou à l’euthanasie. Le chapitre suivant rappelle la genèse du mouvement des soins palliatifs et en explique le fonctionnement. Il expose ce que ce mouvement a transformé dans les pratiques médicales relatives à la fin de vie. Enfin, il étend à d’autres perspectives de soins cette approche originale et novatrice. Dans un dernier chapitre, Vincent Leclercq propose un autre regard sur la fin de vie : celle-ci a quelque chose d’unique à nous apprendre.

mar 07

Conférence « Vivre, Mourir sans Souffrir ? »

flyer ASPNC 001L’association vous propose une conférence du philosophe Jacques RICOT dans le grand salon de la mairie de Cherbourg le 5 avril à 20H00

le thème en est «  Vivre, Mourir sans Souffrir ?  »

La souffrance peut être physique, psychique ou existentielle et ces trois domaines ne sont pas sans lien, le plus souvent. Si on s’accorde généralement à souhaiter une vie sans souffrance, cela signifie-t-il que toute souffrance doive être radicalement éliminée au cours d’une existence ? La question se pose légitimement durant la vie car on peut se demander si, pour être heureux, il faudrait vivre dans « l’euphorie perpétuelle ». Mais quand cette vie arrive à son terme, la souffrance doit être soulagée par tous les moyens, y compris si la conséquence de ce soulagement devait être l’abrégement des jours.

Jacques Ricot

Un débat fera suite à la conférence animé par le Dr François Stefani et quelques bénévoles d’accompagnement de l’association.